特定非営利活動法人奈良難病連

この活動について教えて下さい

治療法がいまだ明確にされていない難病患者に対して、直接的または間接的に支援をし、難病患者が社会へ参画できるよう支援活動をすると共に、難病に関しての正しい知識や情報を提供する事業を行い、社会に難病に対する理解を広めることに寄与することを目的として活動しています。
難病ピアカウンセリング事業と難病患者療養支援強化事業を中心に学習会や年に2回の機関誌の発行をしています。

難病患者と家族が活動していますので、どうしても病気の進行とともに活動に支障が出ている疾患も多く、この数年は特にその中で県の委託事業をなんとかこなしている状態です。どの事業もとても大切な事業ですので、出来るだけ続けていきたいと思っています。

どうしてこの活動をはじめたんですか？

最初は、腎臓病や膠原病などの患者会が集まり「奈良県難病患者連絡協議会」が結成され、今年でＮＰＯ法人を設立し１１回目の総会を迎えました。現在は１０団体が加盟して活動しています。

この活動の遣り甲斐や喜びはどんなときに感じますか

難病と言われたときのどうしようもない不安感やしんどさを、少しでもお話し頂くことで軽減していただき、笑顔で帰って頂くときにやりがいや喜びを感じます。

今後の夢と目標を教えてください

各患者会での高齢化が進み、人材育成が急務となっていますので、人材と財政面でのサポートをしてくださる方を増やし、現在は火曜日・木曜日の午後のみの事務所当番ですが、平日は毎日相談できるような体制としていければと考えています。

この活動に参加してみたいと思う人にひと言

少しでも興味を持っていただければありがたいです。